Polski English Français
Kongres Kobiet
Kongres Kobiet

  

Matki-Siłaczki-Bohaterki każdego dnia i dzieci z chorobą rzadką

Dodano: 14 sierpnia 2018

 

Kongresowy Panel jako apel o refundację leku, ratującego życie dzieciom z SMA w Polsce

Matki-Siłaczki-Bohaterki każdego dnia i dzieci z chorobą rzadką – relacja z panelu o wyjątkowych kobietach, wyjątkowych mężczyznach i wyjątkowych dzieciach (X ogólnopolski Kongres Kobiet, 16 czerwca, Centrum Matek) 

 

Szanowni Państwo i jeszcze raz o naszym panelu, który odbył się podczas X ogólnopolskiego Kongresu Kobiet w Łodzi (16 i 17 czerwca br.)

Rodzice dzieci z chorobą rzadką – matki i ojcowie – opowiadali o tym, co poczuli, kiedy dowiedzieli się o nieuleczalnej chorobie swojego dziecka. Mówili o tym, jak zmieniło się ich życie pod względem rodzinnym, zawodowym, społecznym, ekonomicznym, uczuciowym – w każdym wymiarze.

Jedna z matek powiedziała: „Musieliśmy pochować wizje zdrowego dziecka – to był stan psychiczny porównywalny do żałoby po śmierci dziecka”. Ojciec, który zrezygnował z pracy zawodowej, żeby zająć się chorym synem, podkreślał: „Czułem niesamowity strach, bałem się wszystkiego, ale przeorganizowaliśmy życie w jedną noc”

Matki-Kobiety-Siłaczki opowiadały o początkach nowego, innego życia z dzieckiem z chorobą rzadką: „Lęk był uczuciem, które towarzyszyło mi cały czas. I wściekłość, nie znałam źródła tej wściekłości – przestał nas interesować świat”. „Przeszliśmy wszystkie etapy żałoby”. „Odizolowaliśmy się od wszystkich, bo nie mieliśmy czasu i siły tłumaczyć, jak wygląda codzienne życie z dzieckiem z chorobą rzadką”.

Zostawili własne marzenia, aspiracje zawodowe, odłożyli na kiedyś osobiste potrzeby i zainteresowania i zaczęli walczyć każdego dnia o życie swoich dzieci. 

 

REKOMENDACJE POPANELOWE: 

Jakiej pomocy oczekują dzisiaj od państwa, społeczeństwa, od nas wszystkich rodzice dzieci z chorobą rzadką?

– Godna, umożliwiająca utrzymanie się, emerytura dla opiekuna osoby niepełnosprawnej.
– Możliwość dorobienia do świadczenia pielęgnacyjnego bez konieczności rezygnacji z niego (np. złotówka za złotówkę albo podobnie do widełek rentowych).
– Codzienna refundowana rehabilitacja dla naszych nieporuszających się dzieci. 
– Likwidacja barier architektonicznych, abyśmy mogli wjechać z wózkiem wszędzie tam, gdzie nasze dziecko ma potrzebę.  
– Egalitarne podejście do refundacji leków na choroby rzadkie (zastosowanie innego od standardowego modelu ekonomicznego QALY).
– Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – czyli określenie długofalowej polityki zdrowotnej w tym obszarze. 
– Obligatoryjna pomoc psychologiczna dla rodzin dzieci z chorobą rzadką. 
– Kształcenie lekarzy, związane z uwrażliwieniem na rozpoznawanie chorób rzadkich. 
– Ulgi komunikacyjne – trzeba pokonywać ogromne odległości do lekarza-specjalisty. Dla wielu rodzin to bardzo poważne obciążenie i tak już skromnego budżetu. 
– System orzecznictwa uwzględniający choroby rzadkie. Prawie wszystkie choroby rzadkie prowadzą do niepełnosprawności. Mamy sporo przypadków, kiedy orzecznicy, bez żadnego uzasadnienia i bez wiedzy na temat chorób rzadkich uznają, że to nie problem lub wymysł.
– Szybki, prosty i transparentny system dofinansowania do sprzętów rehabilitacyjnych i środków pomocniczych. 


Panel ten był i jest apelem o refundację leku ratującego życie dzieciom z SMA w Polsce. Od zeszłego roku w Polsce trwa proces refundacyjny, który ciągle stoi pod znakiem zapytania, ze względu na cenę leku – jednego z najdroższych na świecie.

Renato, Małgorzato, Szymonie, Doroto, Patryku, Doroto, Karolino i Grzegorzu tak po ludzku i od siebie: Dziękuję że spotkałam Państwa na swojej drodze… to uczy pokory… Jesteście Moimi Bohaterami!


Moderatorka panelu – płk Anna Osowska-Rembecka
Szanowni Państwo Bądźmy Wrażliwi Społecznie Pomagajmy!

 



„Prawda to bowiem wiecznie żywa, że poza przygotowaniem zawodowym człowieka, poza jego wykształceniem najistotniejszą, najbardziej podstawową wartością w jego pracy jest jego Człowieczeństwo." 

Maria Grzegorzewska (z książki „Listy do Młodego Nauczyciela”)